MS by MS – Multipel Sklerosbloggen där Mari Svensson berättar om sin sjukdom för att visa att man kan leva ett gott liv

Ära vare Gud i höjden, nu fungerar hissen igen!! Att bo på tredje våningen innebär 7 halvtrappor att bestiga. Det är 35 trappsteg totalt vilket är en rejäl utmaning att bestiga.

I onsdags slutade hissen plötsligt att fungera. Tja, sådant händer ibland och det brukar var snabbt avklarat. Men icke. På kvällen satt en lapp som talade om att man väntade reservdelar och att den sannolikt skulle kunna fungera på fredag igen.

Planering påbörjades direkt. På torsdagen hade jag bestämt att träffa en kompis på fiket i närheten, vilket behövde avbokas. För hur tar man sig ner i trapporna med rullsolen? Tiden hos frissan idag (fredag) fick jag också avboka, för vem vet hur dags hissen är åtgärdad.

Solen skiner och vi har 4 grader varmt. Eftersom hissen fungerar kan jag åka ut och sätta mig i den relativa värmen en stund. Eftersom hissen fungerar kan jag ta mig ut och slänga soporna. Eftersom hissen fungerar kan jag hämta posten.

Vad är en liten futtig corona-karantän i jämförelse med ett hisshaveri?

Så har vi fått nya restriktioner igen. Så typiskt lagtexter att vara oprecisa. På ”långväga” resor måste man ha bokad sittplats. Vad är ”långväga”? Tycker du att det är långt att åka från Uppsala till Stockholm? Eller är det att åka från Uppsala till Luleå? Jag misstänker att det är Sj som bestämmer det och då kommer inte mycket att var långväga. För hur ska dom ordna det? Tågen mellan Stockholm och Uppsala har bestått av enstaka avgångar under en tid nu, vilket resulterar i att de tåg som går är fullproppade av folk.

Vid samlingar med mer än en viss mängd människor måste de ha sittplatser. Är smittrisken mindre om man sitter än om man står? Och som vanligt i vårt tämligen menlösa land är alla rekommendationer upp till den enskildas ansvar. Ärligt talat, om du en gång smittats av coronan och har antikroppar, tagit tre vacciner och inte har förkylningssymptom, kommer du då att avstå från att åka till stan och inhandla de där sista julklapparna? Kommer du att stå rak i ryggen och berätta för dina besvikna barnbarn att du varit duktig och valt att hålla avstånd och därmed inte beblandat dig med ”packet” nere i stan. För dom tillhör säkert de som inte är vaccinerade.

Vart tog vår gamla statsepedimiolog vägen? Försvann han med flockimmuniteten? Vart tog ”tvätta händerna i 20 minuter” vägen? Nu står hoppet till att alla vaccinerar sig. Men glöm inte att du kan smitta ändå. Dvs tro inte att du kan få var glad för en stund.

Trots alla coronavarianter blir det trots allt jul, det går inte att hejda. Eftersom jag inte har någon gammal förälder att värna om har jag funderat över var den gränsen går. Om man är 80 år och pigg som en lärka, är man gammal och skör då?

I vår familj kommer vi äntligen att fira julen tillsammans. Det innebär att sonen, dottern och hennes sambo kommer hit. Och så har jag bjudit in en oväntad gäst idag. En som ingen av oss känner. En som med glitter i ögonen tackade ja till inbjudan. Jag vet inte vad han heter eller vem han egentligen är. Jag vet bara att han är duktig på att städa. Undrar vad min familj ska tycka om min spontana inbjudan.

Hos oss har vi ett företag som städar varannan vecka. På morgonen dyker en yngling upp och ropar glatt ”gomorron” i dörren. Sen städar han i 3 timmar och lämnar en doft av städmedel efter sig. Jag har inte pratat så mycket med honom, bara några korta artighetsfraser då och då. Idag frågade jag honom hur han skulle fira jul. Ensam, kom det fram. Ingen familj i Sverige kom det fram. Han såg så ledsen ut så att jag var tvungen att bjuda hit honom. Glädjen jag såg i hans ögon när han tackade mig igen och igen gav mig vissheten att jag gjort något gott. För ingen ska väl sitta ensam på julen? Alla andra dagar är okey, men inte julafton. Hm.

Det är i alla fall bara så himla gott att känna att jag uppfyllt en plikt som medmänniska och jag är säker på att Gud är nöjd med mig just nu. Så nu kan jag fira en fridfull jul.

Så har under höstens regniga dagar har jag gott om tid med att surfa runt på min Ipad. Jag brukar roa mig med att leta efter otroliga uppfinningar. Ni vet, sådana där saker som man inte visste att man behöver.

Idag har jag hittat ett uppblåsbart badkar. På bilden ligger en kvinna i karet och ser ut att riktigt njuta. Min första fundering är då; vem har plats med det i sitt badrum? Om man inte redan har ett installerat badkar, så har man sannolikt en dusch som tar upp plats. Eftersom jag oftast tänker praktiskt så undrar jag också hur man gör när man tappat ur vattnet och står där med ett dyngsurt stort plastskynke. Går genom huset med ett droppande dito för att hänga upp det på torklinan i trädgården? Men på vintern då? Viker man ihop det och knölar in det i en garderob för att sedan inse att man aldrig vill plocka fram det blöta eländet igen?

Som presenttips till sin mamma hittar jag en kaffedoserare. En cylinderformad genomskinlig burk som man häller kaffet i för att sedan placera över mellittan. Sen kan man lätt trycka fram det antal doser man vill ha. Okey. Men jag föredrar nog att dosera med mått direkt från kaffepaketet. Vem behöver fler moment för att sätta på en kopp kaffe? Vem behöver mer saker att diska? Tja, den hamnar väl längst in i köksskåpet när den tappat sitt nyhetsvärde.

Mamma antas också behöva lysande golfbollar. Lyckliga hon som kan fortsätta spela golf när mörket lagt sig. För att inte tala om behovet av en förlängningsbar nagellackspensel. Det har jag alltid önskat mej… För att inte tala om en kvalitetssåg som får plats i fickan.

Till pappa hittade jag en höftsist som avlastar ryggen när man bär barn eller barnbarnet på höften, en hopfällbar cykelhjälm och hörselskydd med bluetooth. Tror att många pappor snarare behöver hörlurar.

Helt klart behöver väl pappa en hängande solcellsdekoration i form av en Hortensia till uteplatsen, en tesil för finbladiga tesorter och ett fingerskydd för spikning.

Konsumera mera!!!

Nu har jag förstått varför många äldre personer äter så lite. De blir mätta på alla sina mediciner.

Redan nu är min ask med alla dagliga mediciner ganska välfylld. Hur ska den se ut om 20 år? (om jag lever då). Att ha MS betyder inte att man per automatik äter en massa tabletter. Min medicinering har bestått av sprutor eller dropp, men den tiden då man kunde försöka hejda sjukdomens framfart är nu förbi. Nu får man istället förlita sig på ödet eller någon högre makt som ser till att försämringen går så långsamt som möjligt.

Jag började fylla min dosett då jag fick en stroke. Tack och lov gav den mig inte några andra följder än mediciner. Nu skulle det ätas blodförtunnande, blodtryckssänkande mm. Sen opererade jag bort halva sköldkörteln och började ersätta den funktionen med mediciner. Och så var det den avskydda nervsmärtan i foten som numera genererat i 5 tabletter av olika slag per dag.

Alla dom här medicinerna tar ju slut vid olika tillfällen. Det gäller att ha koll på det. Och ha koll på vilka som fortfarande har gällande recept eller om man måste se till att förnya något.

Så varje söndagskväll sitter jag där med alla medicinförpackningar framför mig för att sortera i min dosett. Och naturligtvis min medicinlista på 1177. Som sällskap har jag katten Ricky som förväntansfullt väntar på att jag ska lägga en tom karta åt sidan så att han kan undersöka vad det är. Kartorna luktar väl lika olika och kanske är dom gjorda av olika materiel. Undrar om dom tänkte på katterna när dom tillverkades? Tänkte att här stoppar vi i lite kattmynta så åtminstone katterna får en trevlig stund.

Äntligen börjar man märka att våren är på ingång. Idag skiner solen och det finns en doft av vår i luften. Underbart.

För snart en månad sedan reste vi till Luleå för att hälsa på vår dotter Sandra och hennes sambo Edvin. Och inte minst för att titta på det hus de håller på att bygga. Vad var det som hände? Hur kunde Sandra bli så stor att hon ska flytta till sitt egna hus? På något sätt händer det alltid saker kring henne och allting ordnar sig alltid. ”Jag kan svälv” var hennes filosofi när hon var liten, och det kan hon verkligen.

Vi hade förberett vår resa ordentligt, plikttrogna samhällsbärare som vi är. Bokat platser på planet för att trängas så lite som möjligt med de andra passagerarna. Nu blev det ändå så att en för oss helt främmande man hade fått det tredje sätet. SAS la verkligen allt ansvar på oss passagerare. Men jämna mellanrum gick man ut i högtalarna med uppmaningen att hålla avstånd (?). Sen kom flygvärdinnorna med den sedvanliga vagnen med vätska och diverse tilltugg. Kändes verkligen viktigt under en resa som tar ca 1 timma. Tack SAS för att ni gjorde vad ni kunde för att sprida lite smitta.

Varför får jag alltid rummet längst bort på hotell? För att slippa gå så långt med mina tegelstenar till ben bad min man att vi skulle få ett rum så nära hissarna som möjligt. När vi checkade in sa människan i receptionen liksom i förbifarten, att de tyvärr inte hade något rum närmast hissarna tillgängligt. Kan ni gissa vart rum 701 låg i förhållande till hissen? Tack Clarion för att ni tog lite väl mycket av min begränsade energi.

Nåja, shit happens, och vi hade en supermysig helg i Luleå. Vid huset på Björkön, någon mil utanför Luleå, satt vi och fikade i snön och tittade ut mot havet. Kanske skulle jag kunna tänka mig att flytta dit upp under sommarmånaderna. Skulle väl vara mysigt för Edvin att riktigt få rå om sin svärmor.

Så här i koronatider har jag hittat något om verkligen passar mej. Digitala möten. Hur bra som helst. Man klickar bara in sej på den adress man fått. Så här ser min vecka ut.

Måndag kl 13:00 går jag in på handarbetsgruppen. Det dyker upp en massa rutor med kvinnor i på min Ipad. Det är bara att sätta igång och prata, handarbeta eller bara lyssna. Det är ett oerhört kreativt gäng som visar och beskriver det de sysslar med. Själv tar jag min sjal-virkning och hänger på. Så håller vi på i ett par timmar.

Tisdag kl 09.15 går jag in på engelsk konversation. Återigen dyker ett antal människor upp. Tyvärr har jag insett att jag nog inte är så bra på att prata engelska som jag trodde. Men vad gör det? Vi har kul och timmarna går snabbt. What ar you for a little one? I dont feel ögen you.

Idag är det städningsonsdag. Det innebär att städaren kommer och börjar med det rum jag nu sitter i. När han är klar intar jag rummet och gör vad har vill medan han städar resten av lägenheten. Lyx!

Idag kl 17:00 är det träff på neuroförbundet. Vi pratar, skrattar och lyssnar ibland på en inbjuden gäst.

Kl 20:00 träffar jag mina vänner Siw, Mia och Helena någon timme. Bara prat och skratt.

Torsdag är det min alldeles egna dag. Det är då jag sitter i duschen en bra stund och passar på att skrubba mig med en underbart doftande scrub. Kanske behöver jag klippa naglarna eller raka benen. Kanske lägga en ansiktsmask? Dagen är min egen och kanske kan jag hitta en massör. Vi får väl se. Funderar på om jag skulle fixa till det så att jag kan ha ett dricka-kaffemöte jag och mina två systrar. Nu har en av dom sagt att hon inte har en aning om vart hon ska trycka för att få kontakt. Min dotter har samma slags telefon som hon, så jag får väl be henne hjälpa min kära storasyster

Fredagen är också min, jag har inga tvång och gör bara kortare insatser här hemma. Sätter på tvättmaskinen eller torkar ur en låda i köket. Lyssnar på musik och sjunger gärna men illa. Jag har det bara så bra.

Jag gillar det här med att bara tryck på några tangenter och så är man på plats. Sen går man ur mötet lika lätt. Ingen taxi som ska förbeställas varken dit eller hem. Jag behöver inte heller ta reda på vart i Missionskyrkan vi ska vara på tisdagen. Behöver jag rullstolen? Måste jag vet när jag beställer taxi.

Sedan länge har jag haft mer eller mindre ont i vänster fot och en bit upp i benet. Det kallas för neuropatisk smärta. Att beskriva den är svårt. Ungefär som att ha en linda av gummi kring foten och upp mot vaden som dras åt hårdare och hårdare. Samtidigt är det ström i den. Ibland vara så att det pirrar men oftare så att man funderar på att amputera foten för att få stopp på det. Kan kännas tungt att veta (tro) att det här är något jag bara måst acceptera.

Jag fick en medicin av min läkare som jag skulle ta tre gånger per dag. Sen höjdes dosen till två tabletter tre gånger dagligen. Ibland tyckte jag att det hjälpte lite ibland att det inte hjälpte alls.

Sen är det ju det här med att få kontakt med vården, allrahelst som min läkare har gått i pension och jag inte vet vem jag ska vända mig till. Ringde upp mottagningen och de lovade att någon skulle höra av sig till mig, Veckorna gick och ingen ringde, så jag ringde mottagningen igen. Därefter gick det någon vecka tills en läkare äntligen ringde. Tyvärr förstod vi inte varandra språkmässigt. Jag TROR att hon tyckte att jag skulle öka dosen med en halv tablett och att hon skulle ringa mig igen om en vecka. Där la jag liksom ner. Om en vecka skulle det vara julafton och knappast så att hon tänkte ringa då. På apoteket fick jag veta att man inte ska dela den har typen av tabletter och att jag tyvärr inte hade något recept på tabletter med halva dosen.

Jaha, det är bara att bryta ihop och komma igen. Jag tog kontakt med mottagningen igen. Min livsfilosofi är att inte ha några som hest åsikter om människors språkkunskaper så det tog emot att be om att få en svensktalande läkare näst gång. Fy och skäms på mig.

Några dagar senare ringde en högst svensktalande läkare upp. Nu blev det plötsligt diskussioner kring att testa ett annat läkemedel. Så nu har jag börjat med den och ligger ännu på en låg dos. Jag vet att den kan höjas om jag upplever att den ger någon som helst lindring. Och har vet att det finna ytterligare en medicin att test. Så, äntligen finns hoppet om att det nog finns lite lindring att få.

Vad har jag då lärt mig av detta? Jo, att inte vara så envis. Att inte bestämma mig för att det inte finns någon hjälp att få. Och att det faktiskt kanske finns en möjlig att slippa leva med den här smärtan i resten av mitt liv. Och det, mina vänner, känns görgött.

Så var vi mitt inne i den långa mörka perioden. Men så dyker december upp och vips så är balkonger och fönster upplysta. Det är bara snön som lyser med sin frånvaro…

Sen är det ju det här med den långdragna pandemin. Nu ska alla nysa eller hosta i armvecket. Sedan ska man hälsa med armbågen. Hm, hur tänkte vi då? Häromdagen kom en leverans med en möbel till oss. Vi hade beställt avlämning i lägenheten. Dagen innan leveransen meddelades att man pga pandemin lämnade varorna utanför dörren. Det var väl okey om det inte var för att man ringde på för att få en underskrift på leveransen. Hur tänkte man då?

Både jag och min man smittades i september. Ingen fara, vi hade väldigt milda symptom. Sen är man immun och smittar inte heller andra. Åtminstone är det vad man säger i dagsläget. Situationen är i alla fall väldigt behaglig att vara i. Jag kan röra mig i samhället utan fara för någon. Vi var i ett köpcentra en dag och där var väldigt mycket folk som rörde sig oberoende av sin omgivning. Tänk att så många är immuna! Ett helt köpcentra! Vi lever i två värdar, en för ”oss” och en för ”dom”. Fast inte riktigt, för ”oss” kan inte heller gå på bio eller teater osv. Vart tog mänskliga rättigheter vägen? Min syster föreslog att alla immuna kan ha en stämpel i pannan så att man kan identifieras. En annan intressant sak är att när man berättar att man är immun får man alltid höra att det ju inte är säkert, det finns faktiskt dom som blivit återsmittade. Eller att man kan stå där, liksom i mitten och föra smittan från någon en person till en tredje person. Avundsjuka? Jantelagen? Omtänksamhet? Inte vet jag.

Om man ska säga något positivt om samhällets insatser för oss som åker färdtjänst, så är det att vi nu inte samåker. Underbart att slippa åka runt stan för att hämta upp eller lämna andra passagerare. Underbart att veta hur lång tid det kommer att ta sig dit man ska. Det ni, det är en icke försumbar ljusglimt mitt i eländet.

Det finns det en massa saker som jag inte alls vill att den skatt vi betalar ska gå till. Ska försöka förklara hur jag menar.

I dagsläget har jag en halv sjukersättning. Därtill är jag sjukskriven på 25%. För enkelhetens skull säger vi att en heltid är 8 timmar/dag. Halv sjukersättning = 4 timmars arbete per dag. 25% sjukskrivning = 3 arbetstimmar per dag.

Plötsligt tog Försäkringskassan kontakt med min läkare för att be honom bedöma om jag fortsättningsvis skulle kunna arbeta mina 3 timmar per dag. Min läkare tog kontakt (kostar skatt) för att diskutera saken med mej och vi kom fram till att det i dagsläget var svårt att bedöma. Eftersom min sjukdom är progressiv så är det väl en tidsfråga innan den gör att jag blir mer begränsad.

Nåja, min läkare sammanfattade det hela i ett läkarutlåtande (kostar skatt) till Försäkringskassan, och satte man igång kvarnarna. Först av allt satte Försäkringskassan sin egen läkare i arbete för att göra ett eget utlåtande (kostar skatt). Kanske lite onödigt då min läkare är en erfaren neurolog till skillnad från försäkringsläkaren som har helt andra kompetenser.

Eter att ha pusslat ihop en redogörelse för min situation med hänvisning till diverse läkarutlåtande skickade Försäkringskassan mej ett ett beslut. Där informerades jag om att man tänkt att utreda om jag hade rätt till 75% sjukersättning. Efter massor av information kring allt det jag redan vet om min sjukdom hade man nu kommit fram till att jag inte hade rätt till den sjukersättningen. Orsaken var att jag hade visat att jag faktiskt kunde arbeta 3 timmar per dag. 75% sjukersättning skulle ju innebära 2,5 timmar.

Jaha, men det visste de ju redan. Så varför lägga massa tid och skattepengar på det? Jo, enligt säkra källor har Försäkringskassan fått uppdrag i ett regeringsbrev att dra ner på sjuktalen, dvs sjukpenning. Eftersom Försäkringskassan inte kan trolla så att folk blir friskare, så måste man hitta på ett annat sätt, och då tycker man tydligen att det här är ett bra sätt. Kanske är det bättre att folk har sjukersättning istället för sjukpenning, inte vet jag. Men dyrt blir det……

En annan sak som också kostar skatt är alla dessa kontroller som kommunen åläggs att göra. Jag har körkort för bil och motorcykel men kör nu mestadels en elscooter som kommunen efter mycket pappersarbete (kostar skatt) beviljat mig. En dag ringde en kvinna från kommunen som ville träffa mig för att försäkra sig om att jag klarar av att köra elscootern. Jag berättade för henne att det inte var några problem, men eftersom jag inte är en pålitlig medborgare ville hon träffas. Så hon kom hit, gick med bredvid mig när jag körde en bit på trottoaren och tyckte sedan att jag skulle prova att köra över på övergångsstället (pust!). Nu kan ni därute känna er lugna, jag är betrodd att köra och jag kommer att kontrolleras om ett år igen. Det är uppenbarligen viktigt att man kostar skatt.