Författare: mari.svensson.uppsala@gmail.com

Jag träffade min vän Helen när vi skolade in våra äldsta söner på dagis. Sen dess har vi skapat en relation där vi kan prata om svåra och allvarliga saker men också ha galet roligt tillsammans. T ex har vi träffats hemma hos henne vid hennes piano. Där har vi tokat oss och sjungit för full hals. Det finns liksom inga gränser vid våra sångstunder.

I slutet på förra veckan messande Helen till mig och undrade om vi skulle boka in en sjungstund. Jag blev hur glad som helst, för det var ett tag sedan. Vi bestämde snabbt en dag. I ett par timmar levde jag sedan i tron att jag äntligen skulle göra något riktigt roligt. Sen slog mig sanningen. Jag sitter i corontän. Inte för att jag tror att jag bär på någon smitta utan för att ett par underliggande sjukdomar gör att jag ska undvika att smittas. Att åka till Helen skulle ju innebära att jag skulle vara nära två olika taxichaufförer förutom Helen själv. Jag är ändå så glad för att Helen gav mig flera timmars glömska från tankarna på viruset.

Jag blev också glad för att Neuroförbundet ordnade så att vi kan ha våra träningspass via nätet. Numera sitter jag i köket med telefonen framför mig och så kör vi igång passet. Vi får också möjlighet att prata med varandra en stund.

I Göteborg ska Neuroförbundet starta upp sittande zumbapass nästa vecka. De har ordnat så vi alla i landet kan vara med. Trodde väl aldrig att jag skulle vara med på zumba igen, men det finns fantastiska människor som ordnar så att jag och vi andra kan det. Tacksam.

Nu när vi haft en varm period har jag suttit ute på balkongen en del. Jag ser ”statyn” och skrattar för mig själv när jag tänker på vad jag trodde när vi flyttade hit. Hon sitter på vår innegård och håller benen åt vänster och har vridit överkroppen och ansiktet åt höger. Hon har en sjal över huvudet så man ser inte ansiktet. När jag bestämde mig för att titta närmare på henne insåg jag att det inte var en staty utan överdraget till utegrillen.

En annan sak som är mysigt är att titta på alla som kommer och sätter sig i gräset utmed ån bortom vår innegård. Det är en hel del äldre som strosar längs ån och en del del yngre som till och med badar. Brrr, det låter kallt att bada redan. Nu funderar jag på att köpa en kikare, för man kan ju faktiskt missa något läckert att titta på, eller hur?

Om Coronaviruset inte tar död på mig, så kommer Uppsala kommun att göra det. Det finns ingen som kan driva mig till vansinne så som dom.

Mamma ligger sjuk på ett äldreboende i Linköping. Hennes tillstånd har försämrats och man kan inte längre kontakta henne per telefon. Än mindre kan man besöka henne. Jag inser att vi snart kommer att vara i det läget att vi får komma till henne den allra sista tiden hon har kvar.

En dag kommer något av mina syskon att ringa och säga att det är dags att komma till henne nu. Alltför väl minns jag den stress jag kände när mamma ringde för att berätta att pappa var i det läget. Hur jag tog bilen och körde de 25 milen mellan Uppsala och Linköping och försökte skicka tanken till pappa att han skulle vänta på mig.

Eftersom det mesta i mitt liv numera måste planeras ringde jag till kommunen för att höra mig för om riksfärdtjänst (kan alltså inte köra själv längre).

Jo, det måste man ansöka om först. Det tar ungefär 2 veckor att få den bedömd. När den beviljats måste man beställa själva resan en vecka i förväg. Och så måste de naturligtvis ha ett läkarintyg.

Men vänta nu. På kommunen finns ett gäng läkarutlåtanden som jag skickat in. När jag fick färdtjänst, när jag fick arbetsresor, när jag fick dörröppnare till porten och när jag fick min elscooter. En stor andel av befolkningen känner till att man inte ofta tillfrisknar i min sjukdom, men på kommunen behöver man tydligen bevisa sina tillkortakommanden igen och igen och igen. Bara tala om hur man får tag på en läkare i dessa dagar.

Om man har ett funktionshinder blir små saker stora eftersom det blir så tillkrånglat och kräver energi. Man måste fundera ut varje litet scenario och hitta lösningar. Nu ska jag alltså skriva ut den där blanketten som inte kan skickas digitalt, sen ska jag trolla fram ett läkarutlåtande. Sen ska jag ta mig till affären och köpa kuvert och frimärke. Sen är det bara att vänta på beviljande/avslag innan jag kan ringa mamma. Om jag ska göra det ännu mer krångligt måste jag fundera på hur jag ska ta mig mellan mammas boende och det ställe(?) jag kan bo på. Ska jag ta med rullstolen och hur kan den i så fall fraktas mellan de två ställena? Etc etc etc. Det bästa i livet är mina syskon, som kommer att lösa allt när jag väl är på plats, men innan dess har jag ju lite att pyssla med.

Så är det med det, som det är med det som är, så är det.

Idag kom ett mail från min chef. Vi ska ha ett sedvanligt uppföljningsmöte på måndag och han hade skrivit ner några punkter. Bland annat mål för vad jag bör klara av att göra under en vecka. Sorry bossen, det är inte mitt mål. 

Det fick mig att fundera över vad som är mitt mål här i livet. Vad vill jag göra? 

Jo, jag vill gå på julmarknad och se och känna på alla saker som finns där. Känna alla dofter och tindra med ögonen. 

Sen vill jag åka till fjällen och bara glida nerför en grön backe och låtsas att den är röd och att det hela är jättelätt. 

Sen vill jag dansa hela kvällen på något kul ställe med bra musik. Eller kanske prova på att dansa gammeldans igen. Riktigt fara fram i en hambo med en dansant kavaljer.

Sen vill jag åka till något varmt ställe och ligga och läsa en bok med paraplydrink i handen.

Sen vill jag någon kväll bli precis lagom berusad och göra en massa tokiga saker. Bli så där galet skrattig och oförutsägbar som jag kan bli när jag är onykter.

Eeeh, ungefär lika realistiska mål som chefens.

Det är dags att sluta önska sig det omöjliga. Ja, jag vet, det har jag hört förut och det är jag väl medveten om men längesedan-minnet är väldigt klart och tydligt. 

Kanske ska man ändra inriktning och tänka att mitt mål i arbetslivet är att bli pensionär. 

Jag använder ju min begränsade energi till att jobba tre timmar varje dag. Helt galet. Varför inte använda den tiden till att göra något annat. Inte vet jag vad det skulle vara, men PRO har ju ett ganska brett utbud så något kan jag väl hitta på. Och sen finns det en massa olika kurser på studieförbunden. Det finns språk-fik där jag kan få en godfika och prata svenska med människor. Säkert finns det en massa olika grupper med olika intressen som jag kan kontakta. Det finns ju faktiskt oändliga möjligheter att lägga sin energi på istället för på jobbet

Dags att ta hand om mitt liv! Det här livet som jag, och ingen annan har ansvar för. Jag kan, jag törs, jag ska. Imorgon.

Ibland dyker det bara upp en person som visar sig vara en fantastisk människa. Bara för att hon/han kan. Jag tänker på Lena som arbetar på samma företag som jag. Inte på samma enhet men där någonstans bland alla människorna finns hon. För ett par år sedan hamnade vi vid samma bord på Katalin där vi skulle se ett uppträdande. Hade en trevlig kväll och it was it. Därefter ha vi växlat några ord när vi träffas någonstans i korridorerna. När sedan Michael hamnade på sjukhuset för att göra en hjärtoperation sökte hon upp mig en dag. Bara för att fråga om jag behövde någon hjälp när jag nu var själv hemma. Behövde jag handla? Någonstans jag behövde ha skjuts? Hon gav mig sitt mobilnummer och hemtelefonnummer och bad mig ringa om något dök upp. Jag blev alldeles varm i hjärtat. 

Med åren har jag träffat på så många hjälpsamma, goa människor som erbjudit mig hjälp i alla möjliga situationer. Både när jag behövt det och när jag inte behövt det.  Men nu är de avslöjade. Det är nämligen inte bara så att folk vill vara snälla mot mig. De vill vara snälla för att de själva mår bra av det. Eller om det nu är så att man använder mitt hjälpbehov för att växa själv. Vad vet jag?

Visst är det väl så att när man hjälper någon annan så mår man gott själv. Man känner sig helt enkelt som en bättre människa. Man ställer upp på andra. Man är inte en sådan som bara tänker på sig själv. Man är en god människa. Man har de rätta värderingarna.  Man gör sina samhälleliga plikter. 

Mina två vänner Siw och Mia har tagit det här med vänskap till en annan nivå.  De gör inte saker för min skull, utan för vår skull. Alltså, de tar mig med på grejor som vi gör tillsammans. Det är allt från saltgrottor till att lösa mord. Jo, det är sant. 

Jag skulle fylla år och de meddelade mig att jag skulle vara tillgänglig en viss kväll framöver. De hämtade upp mig och körde till Scandic Nord. Där inträffade ett mystiskt dödsfall som vi självklart hjälpte till att lösa. Man hjälper väl till, eller hur?

Efter mitt första skov (vilket jag inte kände till då var ett skov eller att jag var sjuk på något sätt) gick det en tid innan jag blev uppringd av Neurologen och de bad mig komma samma eftermiddag. Det kändes inte okey. Varför skulle jag komma samma dag? Varför så bråttom? Jag fick veta att de nu hade sammanställt de olika provsvaren. Det sista jag hade gjort var en röntgen av synnerven och min fantasi började genast skena. Hade jag en tumör där? Ju längre dagen gick desto säkrare var jag på att det var det som gällde.

Väl inkommen till läkaren fick jag ett kort och tydligt svar. Ungefär ”efter att ha analyserat ryggmärgsprovet och sett till den övriga historiken hade man kommit fram till att jag har MS.” Informationen i övrigt var att man inte visste något om sjukdomens förlopp och att det inte fanns någon tillgänglig medicinering. Dessutom att jag kunde höra av mig om det var något jag undrade över……

Jag minnas att min första tanke var: jag har ingen tumör! Yippie!

Min andra tanke var: Yes, jag hinner till föreläsningen! På den tiden jobbade jag heltid och läste enstaka kurser på Universitetet i Linköping. Dvs läste på halvtid. Just då gick jag på en statistikkurs och missade sällan några föreläsningar. Så till Universitetet kom jag och så här i efterhand har jag förstått att jag var i något slags förnekelsestadium eller chocktillstånd och stängde av alla tankar på mitt läkarbesök.

När jag kom hem ringde min sambo Michael och undrade hur det gått hos läkaren och man kan väl säga att det bara brast då. Tårarna sprutade och jag fick fram vad de sagt. Michael kom naturligtvis hem direkt och kvällen handlade helt och hållet om min förtvivlan och allt det jag aldrig skulle kunna göra. Det kändes som om att liv tog slut den kvällen. Det enda jag trodde mig veta om MS var att det var något med musklerna och att jag skulle så sitta i en rullstol och inte kunna göra något själv. Någon skulle bli tvungen att mata mig, tvätta mig och hjälp mig på toan. Jag skulle bli ett levande ingenting. Allt hade tagits ifrån mig. Vi skulle inte kunna gifta oss som planerat (det gjorde vi), jag skulle aldrig få ett nytt jobb (det fick jag, flera stycken), vi skulle inte kunna skaffa barn (det gjorde vi) och vi skulle aldrig mer kunna resa (det gjorde vi).

Det blev en tid av mycket tårar, ilska och förnekelse. Jag hade ett stort stöd i Michael som ville att vi skulle leva i nuet och inte ta ut problem i förtid. Det var svårt, men tiden gick och jag kände ingenting av min sjukdom. Hur förhåller man sig till beskedet att man fått en kronisk sjukdom som sakta men tämligen säkert kommer att bryta ner en samtidigt som man känner sig helt frisk och pigg? Det är svårt men den sorgliga sanningen att man inte kan göra ett enda dugg för att förhindra det är lika svår.

Vad är det som gör att man står ut? Jo, man har inget val.

Under mitt liv har jag av olika anledningar fått en mängd sprutor och tagit massor av blodprov i armvecket, och det har aldrig bekymrat mig särskilt mycket.

Första gången jag kände mig orolig var när jag fick veta att jag skulle göra ett sk spinaltest, alltså ryggmärgsprov. Men så berättade mamma att hon varit med om det när hon hade hjärninflammation och att det verkligen inte var något att oroa sig för. Eftersom min mamma alltid talar sanning (det är därför det är så frustrerande att spela Bluffstopp med henne) litade jag på det och upptäckte att det var sant. Ni som läst skräckhistorier om en sådan undersökning kan glömma dem, och även komma ihåg att det måste ha varit minst 30 år sedan. Tekniken går framåt.

För en massa år sedan tyckte min läkare att det var dags för mig att börja med bromsmedicin. När jag fick min diagnos fanns ingen kunskap om hur sjukdomen förväntades utvecklas för den enskilde individen och heller inga mediciner. Men nu var det dags och jag fick veta att jag skulle få en spruta en gång i veckan. Och att jag förväntades ta den själv! 

Jag minns verkligen dagen då jag tog en fika med en kompis innan jag skulle gå till sköterskan och få lära mig hur man gör. Nervös, det var bara förnamnet. Jag hade hämtat ut sprutorna och läst de delar av bipacksedeln som beskrev själva injektionen. På fast hand snabbt köra in nålen i benet. Vaddå fast hand? Kunde man köpa den på apoteket också? I mina ögon var nålen minst 10 cm lång och jag funderade på hur det skulle kännas när den träffade skelettet. Döm om min glädje när det visade sig att man fick en mackapär som man satte fast sprutan i, tryckte på en knapp och swish så satt den på plats. Bara att tömma och dra ut. Tänk att det finns änglar som hittar på sådana saker, de är guld värda. Det närmaste året tog jag den där sprutan varje fredagskväll, började känna av biverkningarna (som feber och influensa ungefär) och kvicknade till framåt söndagsförmiddagen. Vi 50-talister är ett ansvarstagande släkte. Först sköter man sitt jobb, sedan sköter man det mindre viktiga.

Efter den här tiden var det dags att byta medicinering. Nu var det dags för Mabthera, dvs ett par timmar dropp en gång i månaden. Fantastiskt. Man kunde ligga i en säng och bara lata sig mitt under brinnande arbetstid. Det var här jag också träffade Malin. Hon låg i sängen bredvid mig och fick samma behandling. Eftersom jag alltid ska prata med människor omkring mig så pratade jag naturligtvis med henne. Samma sjukdom och liknande besvär. Jag visste att jag inte var ensam i världen men där var hon, livs levande, en likadan som jag och vi pratade med varandra. Vi såg till att få samma behandlingstider så under en lång period hade vi trevligt där på Akademiska sjukhuset och myntade begreppet ”kaffe med dropp” eftersom vi båda gillar fikabröd och såg till att vi alltid hade rejält av sådant.  Det blev faktiskt riktigt mysigt att gå på behandling. Med tiden introducerade vi även våra män i vänskapen och har haft en del mysiga stunder på fyr-mans-hand. 

På torsdag ska jag besöka Malin hemma hos henne för ”fika med dopp”. En kvalificerad gissning säger mig att det kan blir hennes supergoda kladdkaka. Mums.

Förresten har jag funderat på hur jag måste ha influerats av mäns dåliga avståndsbedömning när jag värderade sprutornas längd. Ni vet väl att män tror att det här  ————————————————————– är 20 cm?

17 september  2019

Alltså inte ”me too” som det skrivits så mycket om i tidningarna. Om alla kvinnor som råkat ut för hormonstinna män.

Men ”me too” som att ha blivit kränkt. För det är modernt. Man ska bli kränkt för det ena och det andra. En blev kränkt av att grannarna grillade på tomten så det rök över i hennes trädgård. En annan för att jordgubbarna var dyrare där hon ville köpa dem än i affären bredvid. En tredje… ja så fortsätter det i all evighet.

Men jag, jag blir faktiskt kränkt titt som tätt. Som när jag inser att en annan människa i min ålder kan köpa ett årskort på Uppsala buss för 4 750 kr. Då får man åka obegränsat på regionbussar, stadsbussar och Upptåget samt SL-pendeln mellan Uppsala, Knivsta och Arlanda.

Själv får jag betala 7 380 kronor per år för att åka till och från jobbet. Fast inte på en buss utan i en taxi som också hämtar upp och släpper av andra människor lite överallt i stan. Ibland kommer jag i tid till jobbet och ibland inte. Jag får inte åka någon annanstans än hemifrån till jobbet och tillbaka. Istället får jag utöver det betala 40 kr per resa så länge jag håller mig inom stadsbussområdet om jag vill åka någonstans. Allt annat har högre priser och det där med Upptåget samt pendeln kan man glömma. Om jag vill åka till Stockholm eller hälsa på mamma i Östergötland måste jag ha ett beslut från kommunen att jag får göra det och – inte att förglömma – ansöka minst 2 veckor innan jag tänkt resa. Det ni, det kallar jag för att bli kränkt…..

Jag blir också kränkt av att bilar ställer sig på de platser som trottoaren anpassats för att man ska komma upp/ner från trottoaren med rullstol.

Jag blir också kränkt av att kommunen sätter skyltar om vägbyggen på samma ställen.

Jag blir kränkt av att jag inte kan ta mig in på diverse affärer, matställen och fik pga att det inte finns några ingångar för mig. 

Jag blir kränkt av att när andra kan ta bussen till ett sjukhusbesök måste jag beställa sjukresa á 125 kronor. För färdtjänst gäller inte till sjukhuset som ju är knutet till Landstinget.

Men, men, det är länge sedan jag insåg att det är värdelöst att vara ett offer eller att känna sig kränkt. Det är bättre att le och tänkta ”hej hopp, så kan det gå”. Att låta bli att bry sig om sådant man ändå inte kan göra något åt. 

Eller. Kanske jag skulle skriva till kommunen och klaga för då kanske jag kan blir lite kränkt av deras svar/brist på svar. Yes!!

Tänk, det har jag alltid trott. När jag insett att det inte är så, så känns det både tryggt och otryggt. En del saker skulle ju vara så mycket lättare om även vi här i Uppsala gick med.

För en massa år sedan började få svårt att gå några längre sträckor.  Att ta bussen ner till stan och titta på utbudet eller att åka och handla, var inte längre något alternativ. Eller att träffa Micke, min man, och ta ett glas efter jobbet. Eller att träffa en kompis på stan och ta en fika. Eller gå på bio. Eller tusen andra saker. För det första: hur ska jag ta mig till bussen? För det andra: hur ska jag ta mig dit jag ska när jag kommit fram? För det tredje: hur ska jag ta mig hem? Alla de här helt vanliga vardagliga sakerna hade blivit ett problem som gjorde att jag aldrig kom iväg någonstans.

Så vad gör man? Jo, man inser att det är dags för en rullstol. Det är inte roligt. Min son uttryckte att det ju bara var något som var bra att ha, så det var väl inga problem med det. Senare döpte han den till Blixten.

Jag påbörjade min kravanalys.

-den ska vara lätt och enkel att hantera

-den ska vara eldriven

-den ska kunna tas med i bilen.

-möjlig att ta med på bussen.

Där stöp kommunens sortiment. Ingen av dem är möjliga att ta med i bilen eller på bussen. Skulle man skaffa dragkrok och släp? Och hur får man upp stolen på släpet? En ramp kanske. Mysigt att hantera på en trång parkering.

Nej, jag kollade upp på nätet istället och hittade en rullstol som motsvarade mina krav. Eloflex. Gjord av aluminium, två batterier och hopfällbar ungefär som en barnvagn. Yes! 

Den inhandlades och jag kunde nu ta mig till och från bussen. Jag kunde till och med gå (åka) ett varv i motionsspåret med en kompis. Frihetskänslan var mer enorm än vad jag någonsin kunnat föreställa mig. Tog bussen dit jag ville, åkte på stan och bara strosade (åkte) omkring, tog med rullstolen i bilen och åkte till Berg där vi tog en promenad längs kanalbanken osv.

Så kommer vi då till det här med finansieringen. Det vet väl alla att vi med delvis sjukersättning inte badar i pengar och 30.000 för en rullstol gräver en djup grop i ekonomin. Men eftersom kommunen ger gratis rullstolar för dem som behöver det tänkte jag att man kanske kunde söka om ett bidrag motsvarande kostnaden för en kommunal-rullstol. Men det tänkte inte kommunen. Vi medborgare anses inte kunna avgöra vad vi har för önskemål och behov. Det är kommunen som kan. 

Jag tog till stora släggan och upplyste om att min stol är godkänd av EU. Men Uppsala kommun säger bara att den inte är godkänd hos dem……